有谁知道哪里有专家能治肾上腺脑白质营养不良吗？8岁的男孩，5岁开始被诊断为肾上腺皮质功能不全。今年年初开始出现视力骤降，腿脚不变，听力似乎也有所下降，口齿有时不清。拍了CT，做了磁共振后，医生诊断为肾上腺脑白质营养不良，并表示西医目前无药可医。不想放弃，求问问，帮帮这个孩子。
去请教过长寿李医生没？
希望早点找到治疗的方法！
发生肾上腺皮质功能不全时，可用激素替代疗法，给以类固醇激素，但此激素对于神经系统症状的进展并无影响。治疗X连锁ALD时，可限制C26∶0脂肪酸的摄入，据认为可使VLCFA减少，但其临床效果尚需进一步证明。其他治疗，如用肉碱，安妥明，血浆透析，免疫抑制剂等。
没用，美国也治不了
我给你QQ上发的信息，你没看到啊，有一个例子曾经治好的。
我马克一下。李医生治啥的？
孩子现在已经是脑白质病变了，貌似是这个病的升级版。
现在才看到。马克。我查查去。
轻飘飘的一句话~~哎~~美国治不好，那是西医~万一我们博大精深的中医可以呢？什么叫没用？
要不试试念毛泽东语录
要是你觉得有用~~可以考虑一下~~
中医儿科。你问卞飞燕，她之前也为了一个小女孩去找过李医生。
好勒，我问她。
救救他！
应该不会吧
希望能有更多的人看到，可怜的孩子！
希望尽快找到治疗方法，帮忙问问
我看了新闻，快帮忙问问！！
帮忙问问，很漂亮的一个孩子，可怜了
帮忙问问
,请全国各地的志愿者帮助帮忙问问，这是一个可怜的孩子，请大家帮助打听，让爱传递~
求大家能帮助帮忙问问并帮助打听是否有专家能治肾上腺脑白质营养不良？如有可与原你联系，谢谢，让我们一起帮助八岁的小朋友。
同样是天使的孩子，却遭遇到上天的不公。
很懂事的小孩，帮忙帮忙问问，希望他的家人不要放弃…….也相信奇迹能发生~~~~为涛涛祈祷